La Federación Española de Hemofilia exige mayor igualdad entre comunidades en el tratamiento de los pacientes afectados en España, así como la creación de un registro nacional que ayude a la investigación y a desarrollar nuevos tratamientos para la enfermedad.
Daniel Anibal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) considera que "existen diferencias en el acceso a los productos recombinantes en algunas comunidades, y también en la cantidad de producto que se usa".
La hemofilia es una enfermedad hereditaria unida, a nivel genético, al cromosoma X y provoca alteración en los factores de coagulación FVIII y F IX. Afecta a uno de cada 10.000 nacidos provocando problemas de coagulación.
Problemática
Las desigualdades en la calidad y en la cartera de servicios entre las Comunidades Autónomas se pone de manifiesto cuando García afirma que "algunas comunidades usan el cien por cien de Factor VIII recombinante como Islas Baleares, Murcia, País Vasco, Galicia", pero existen otras autonomías en las que solo una parte del producto utilizado "es de origen recombinante". Pero desde la Federación no solo denuncian la cantidad del producto utilizado, sino también la intensidad en el tratamiento haciendo referencia a la unidad per cápita, estableciendo que Castilla La Mancha se encuentra lejos de otras regiones como Madrid.
La importancia de las exigencias reside en la seguridad del tratamiento, en la fiabilidad del mismo y en que son "los más recomendados por la comunidad científica", criterios que no cumplen en su totalidad los derivados del plasma humano utilizados en otros casos, como asegura García.
A través de INGESA acudieron las Comunidades Autónomas a una compra conjunta del Factor VIII recombinante, fármaco para el tratamiento de la hemofilia, pero comunidades como Madrid, Cataluña, País Vasco, Andalucía, Aragón y Canarias no participaron en esta opción. "Algunas de ellas porque con la compra individual tenían mejores precios y otras no sabemos los motivos porque los precios a los que accedían al producto eran precios más elevados que los que se consiguieron con la compra agregada".
Necesidad de un registro único
Por otro lado, dentro de las exigencias de Fedhemo estaba la creación de registro nacional ya que "actualmente no hay ninguna base de datos más que la que puedan tener los centro de manera individual" y pretenden igualar la experiencia a la de otros países como Francia o Reino Unido, donde, al igual que en España, "son enfermedades poco prevalentes pero de un alto impacto económico".
Este registro ayudaría a la realización de investigaciones a nivel nacional, sistemas de compras e incluso financiar nuevos productos que puedan surgir en la lucha contra esta enfermedad.
Para tratar todas estas cuestiones García se reunió el pasado miércoles con representantes del Partido Popular, Javier Ignacio Maroto, vicesecretario sectorial del PP, y con José Ignacio Echaniz, ex consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha exigiendo igualdad en los tratamientos y servicios que se prestan a los pacientes que sufren hemofilia en España.
Tras esta reunión, Maroto quiso resaltar "la labor que desempeñan las asociaciones de pacientes que están luchando por el colectivo al que representan, desmarcándose de intereses comerciales", diciendo además que las demandas de la Federación "han quedado muy claras" y que son más que "razonables".
