En el siglo pasado las enciclopedias -como la famosa Larousse- nuestros padres las adquirían por fascículos o en cómodos plazos. En el presente siglo vale con una conexión a internet desde un simple teléfono móvil para acceder a una mayor información, gratuita, en cascada y sin filtros. Y ese es el problema, no en poner puertas a semejante bosque (más bien selva), sino en la posibilidad de decantar determinada información sensible, como aquella que pueda afectar a nuestra salud, separando el poso de falsedad que circula por la red para preservar precisamente esa misma salud.
1-.Fack news, posverdad o, simplemente, bulos.
Hace unas semanas llegó a mi mano -en sentido literal, pues fue a través del teléfono móvil que sostenía con dicha extremidad-, un nuevo portal web llamado "Salud sin bulos" (saludsinbulos.com), sugerente título que despertó mi curiosidad e impulsó el rápido "click" a golpe de pulgar, para desplegarse a continuación una pantalla de inicio donde, revistiendo el contenido de una aparente oficialidad, se aludía a un "Observatorio de los Bulos en Internet", que se justificaba con la afirmación de que era "necesaria la creación de este observatorio que nace con la intención de mejorar la calidad de la información de salud en la red".
Y detrás de tan saludable -nunca mejor dicho- iniciativa se encontraba un asociación, una más, en este caso de "Investigadores en eSalud", bajo la siglas AIES, que a poco se confunde con un ibuprofeno (AINES). Como ejemplo de sus sesudos trabajos de investigación para acabar con esos bulos que persigue en internet cuan Blade Runner del cibernético rumor, cuento uno muy llamativo que me dejó contrariado: el gin-tonic ayuda a combatir los efectos de la alergia . Para el citado observatorio esto es falso (aun sin mencionar al ingrediente principal de la tónica, la analgésica quinina), bulo que rebate científicamente para concluir con lo obvio.
Nunca me imaginaría que un alergólogo pudiese prescribirme un gin-tonic, pero la confirmación del bulo me deja más tranquilo (así evito la sobredosis), aunque nadie -por muy observatorio que sea- vaya a disuadirme de tomar uno de esos combinados (más de uno mejor no) para sobrellevar una buena digestión en las ociosas tardes de canícula vacacional, mas no para combatir mi alergia. Como con la cerveza o el vino tinto lo que se esconde detrás de tales bulos es el interés por avalar su consumo (aunque sea bajo la fórmula "bebe con moderación") con la promoción de unos inexistentes efectos terapéuticos.
Pero no sólo estas bebidas son el objeto de estudios (imagínense por quiénes serán financiados) que salen de otros observatorios o institutos de rimbombantes nombres anglosajones o equívocas siglas, sino que la palabrería seudocientífica -al igual que los vendedores de crecepelo en el far west, pero ya sin necesidad de ir de feria en feria, sino no de móvil en móvil por el masivo alcance de las redes sociales-, auspicia todo tipo de remedios nuevos, cuando no es el redescubrimiento de técnicas ancestrales que se ponen en valor como alternativa a la más moderna medicina, de la que se recela.
Viene al caso un reciente artículo que dejaba en evidencia los supuestos beneficios del Reiki , técnica oriental que presumía de ser milenaria (a lo sumo centenaria) consistente en un masaje a distancia (como la imposición de manos de ciertos aspirantes a beatos), sin contacto con el cuerpo, para equilibrar las energías negativas. Esas que, por ejemplo, según dicen sus defensores, producen el cáncer, al que definen como enfermedad psicosomática. Pues bien, la persuasión a través de esos bulos, más efectiva cuando una sufre una grave enfermedad, incluso llevó a crear unidades de Reiki en algunos hospitales españoles.
La gracia -que la tiene a pesar todo- es que como en el cuento "El traje del emperador" fue una niña de 9 años la que desmontó el mito de los efectos sanadores de los maestros del Reiki. Un sencillo experimento en el marco de un trabajo colegial demostró que sólo en el 44% de las ocasiones tales maestros eran capaces de detectar la presencia de la mano de la niña colocada a cierta distancia tras un pequeño biombo. Imaginen entonces cómo podrían ser capaces de captar energía alguna si no percibían el calor corporal. Su trabajo fue publicado, no en un libro de cuentos, sino en la revista de la Asociación Médica Americana.
Los bulos también funcionan en sentido inverso, es decir, no para mitificar determinados productos o terapias no avaladas científicamente, sino para desmitificar los efectos de otras sí avaladas. Como ejemplo, el discurso catastrofista alrededor de las vacunas, al decir que no producen los beneficios que proclaman o que producen graves perjuicios (como el autismo en menores). Conocidos son los casos de padres que intentan eludir la vacunación de sus hijos esgrimiendo tales bulos, aunque en ocasiones sea el miedo -y no una iconoclasta reacción- quien disuade de vacunar a un hijo cuando otro ha sufrido un daño.
El problema consiste en intentar generalizar lo excepcional, pues puede provocar alarma social. Las vacunas, como todo medicamento, tienen sus efectos secundarios, pero en ocasiones estos alcanzan más notoriedad que sus beneficios para la colectividad. Quizás no se sepa que la inmunización poblacional evita entre dos y tres millones de muertes al año, pero sí se conoce el caso de quien murió o contrajo una grave enfermedad tras la administración de una vacuna . El acento se pone en el suceso extraordinario y de ahí se derivan interesadas generalizaciones.
Un reciente reportaje publicado en Diario Médico se hacía eco de la información distorsionada, cuando no alarmista, que circula a sus anchas por internet . La causa de ese fenómeno es el uso (y abuso) de las redes sociales que dan voz a cualquier individuo (al igual que una sociedad científica o un organismo oficial), amplificando su mensaje a golpe de "me gusta", expandiendo así cualquier noticia falsa, sin verificaciones ni controles, con el problema añadido de la dictadura de los algoritmos de Google, que con frecuencia premian (y retroalimentan) más lo popular que lo veraz.
Esto genera un problema de salud pública, ya denominado "infoxicación" sanitaria. Así los datos del Observatorio Nacional de Telecomunicaciones demuestran que más de la mitad de la población se informa sobre salud en internet y el 22 por ciento también en redes sociales. Y aunque no den credibilidad absoluta a lo que allí leen, casi el 40 por ciento sí confía en lo que le cuenta el Dr. Google. Siendo así, habría que darle un título oficial a tal doctor creando una auténtica wikipedia de la salud avalada por organismos reconocidos. Luego indagaremos en esa idea.
Conocida es la frase "doctores tiene la iglesia" para expresar la falta de una opinión formada sobre un tema en concreto de difícil comprensión. Pues doctores (de los otros y no sólo uno) tiene Google, tantos como gurús de lo saludable dispuestos a lanzar sus proclamas y consejos en la red. Frente a ese aluvión de información sin control, las Administraciones Públicas tienen que imponer como fuente fidedigna de información sanitaria aquella que permita combatir esos bulos. Y no precisamente los que bendicen determinados productos socialmente admitidos (como el gin-tonic), sino los maldicen otros que son imprescindibles en la sociedad actual (las vacunas).
2-.Redes para pescar en río revuelto.
La salud genera múltiples preguntas en internet, de ahí que al más famoso buscador se le conozca también como Dr. Google. Las respuestas, que sitúa por orden de popularidad -y no de rigurosidad-, llegan a millones de usuarios, que buscan más que conocimiento sopesado información rápida, más que objetividad científica la subjetividad de la experiencia ajena, más que soluciones convencionales alternativas novedosas.
Esa compulsión informativa ha generado el neologismo posverdad (post-truth), adjetivo que se refiere a unas circunstancias en que las apelaciones a las emociones y a las creencias personales influyen más en la formación de una opinión pública que los hechos objetivos . Se genera así una percepción de la realidad que no responde a una racionalidad empíricamente demostrada, sino a una capacidad de auto-engaño sugestionada por intereses que generalmente no son altruistas.
El problema reside en que queremos escuchar sólo aquello que nos interesa oír; o en el rechazo sistemático de aquellos hechos que no encajan en nuestras creencias o en nuestros anhelos. Como explica Arias Maldonado "la verdad es así reemplazada por las narrativas y cada tribu moral pasa a habitar un mundo social propio sin margen posible para el entendimiento" . En otras palabras, existe una verdad alternativa (los famosos "hechos alternativos" de Trump), un espejismo que brota al calor de las emociones y del deseo de encontrar aquello que muchas veces desesperadamente buscamos.
La contaminación emocional de la racionalidad humana es la raíz de este fenómeno, que además se retroalimenta por distintos intereses; los de quienes buscan soluciones infalibles a sus problemas y los de quienes están dispuestos a darlas sin ningún pudor. Y como la información en la era digital es sobrebundante, captar la atención del público se consigue a base a golpe de titular, de eslóganes efectistas, de remedios infalibles, por ejemplo, para combatir de una forma natural y sin efectos secundarios nuestros problemas de salud.
Ocurre lo mismo que con los políticos en campaña electoral. Un fenómeno que podríamos denominar "demagogia sanitaria". La diferencia reside en que así como las promesas electorales se verifican "ex post", la verdad científica tiene su propio sistema de validación "ex ante"; es decir, existen unos mecanismos de control que permiten descubrir fácilmente tanto al científico demagogo como al moderno curandero que proclama su ciencia interesada en internet, como antes era a través del boca a boca. La cuestión es quién le pone el cascabel a ese gato (lo diremos en el siguiente capítulo).
En el latín vulgar el verbo manipular ("manipulare") significaba llevar a un ciego de la mano, lo cual implicaba una tarea compasiva o humanitaria. Hoy en día manipular, según la tercera acepción del Diccionario de la RAE, significa lo contrario , una "distorsión de la verdad", un camino equivocado. Quizás el cambio entre "manipulare" y manipular lo provocase el Lazarillo de Tormes, al poner al ciego delante del poste y animarle a saltar con todas sus fuerzas. De ese modo manipulan las redes sociales, mandado saltar al vacio de una realidad distorsionada.
Redes sociales que no sólo nos permiten conocer sino también que nos conozcan. Google y también Facebook son el nuevo "Gran hermano", el "Ministerio de la Verdad" de la famosa novela distópica "1984" de George Orwell. Controlar nuestros datos personales, en lugar de ser controlados por manos ajenos, exige un esfuerzo denodado, pero sobre todo una legislación que nos proteja. Se dice que el nuevo Reglamento General de Protección de Datos es fruto de la batalla judicial entre un joven abogado austriaco y la más famosa red social .
Es la era del Big Data, del tratamiento masivo de datos personales, que ya se dice que es el nuevo "oro negro". El 75% de los macrodatos almacenados son generados por nosotros mismos (redes sociales, GPS o correos electrónicos). Y atentas a esos acontecimientos vitales, de los que dejamos rastro en la red, están las empresas llamadas corredores de datos, como Acxiom, que crea perfiles personales, descritos como el "resumen de indicadores de estilo de vida, intereses y actividades", capaces luego de predecir más de 3.000 reacciones ante estímulos .
Bien cierto que el conocimiento profundo de nosotros mismos por ese Big Brother/Big Data no sólo tiene imaginables connotaciones perniciosas, sino evidentes utilidades, también en el campo de la salud pública. Con ocasión de la pandemia de la gripe A la web Google Flu Trends fue capaz de predecirla al usar los datos de las búsquedas de los usuarios que contenían síntomas parecidos a la enfermedad de la gripe, agrupándolos según ubicación y fecha, anticipando la incipiente actividad de la gripe hasta con dos semanas de antelación sobre los sistemas tradicionales .
Las aplicaciones del Big Data en combinación con programas de Inteligencia Artificial en el mundo de salud nos permitirá, en un futuro no muy lejano, predecir de manera altamente efectiva los problemas de salud de la población. Pero esa monitorización constante de nuestra vida (desde las calorías que consumimos hasta nuestras pulsaciones o las horas que dormimos), supone una exposición de nuestra intimidad en forma de datos al alcance de empresas interesadas en conocer nuestra predisposición a la enfermedad o nuestras demandas de salud.
La película Gattaca analiza, precisamente, un mundo postmoderno en el cual el perfeccionamiento genético conlleva una nueva aristocracia profesional, de modo que los "imperfectos", a quienes sus datos analíticos les estigmatizan, son discriminados laboralmente. Esa es la tiranía a la que nos enfrentamos en un mundo que permita ese control de nuestra vida. Que el chip del móvil, almacén de nuestros hábitos y deseos, quede atrapado en un entramando de redes sociales y pueda traficarse con nuestros datos al mejor postor, es el riesgo al que nos enfrentamos.
Así, y a través de esas mismas redes sociales nos llegarán "publicaciones sugeridas", según nuestras pulsiones y necesidades conocidas subrepticiamente. De ese modo, el rumor, el bulo o la información interesada podrán bombardear nuestro ordenador o móvil, a la que daremos pábulo por esa necesidad previamente captada. Redes, como hemos anticipado, que más que atrapar nos atrapan, que nos enredan para que, en un determinado río revuelto como es la enfermedad, algunas empresas hagan su próspero negocio.
3-.¿Por qué no se cumplen adecuadamente las Leyes que tutelan la salud pública?
Un estudio sobre el impacto de las noticias falsas (fake news) en España , realizado en 2017 por la empresa Simple Lógica en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, evidenció que el 86% de los españoles tiene problemas para identificar una noticia falsa, si bien casi el 60% consideraba que no tendría ningún problema para hacerlo. La principal conclusión del estudio es que la mentira, aunque se identifique (o crea identificarse) genera falsos recuerdos y afecta a la toma de decisión individual.
Si la exposición de nuestros datos personales tiene la capacidad de atraer una información, en ocasiones tergiversada o cuando menos interesada, y esa información puede influir en nuestra toma de decisiones, pues además tiende a apelar a nuestras emociones, la única manera de contrarrestar esa influencia perniciosa es con una información rigurosa a la par que sugestiva, bajo un marchamo de oficialidad que permita generar confianza en la población y ayudarle a tomar decisiones sensatas en lo que concierne a su salud.
La Ley 33/2011, de 4 de Octubre, General de Salud Pública, precisamente describe entre los principios generales de acción en salud pública la transparencia que supone, en relación con las actuaciones en esta materia, que "la información sobre las mismas deberá ser clara, sencilla y comprensible para el conjunto de los ciudadanos" (artículo 3, f); un deber de informar que tiene el correlato de un derecho de los ciudadanos a ser informados, por ejemplo, de "los condicionantes de salud" que incluye los riesgos de todo tipo (art. 4, c).
Pero no sólo consiste en que las Administraciones Públicas con competencia en esta materia sean transparentes, sino que velen "porque la información sobre salud dirigida al público sea veraz y cumpla con las previsiones de esta ley, especialmente cuando sea difundida a través de los medios de comunicación social", a los que facilitarán "criterios de buenas prácticas" (art. 18). Realmente las actuaciones en materia de salud pública, a las que en concreto se refiere el artículo 27, exigen, precisamente, "comunicación" (art. 28), pues de lo contrario no podrán ser efectivas.
La reciente historia sobre determinadas amenazas a nuestra salud pública nos revelan comportamientos contrarios a esa norma de referencia (o de sus precedentes en esta materia). Recuérdese los hilillos de plastilina a que se refería nuestro actual presidente para minimizar los vertidos del Prestige, o la receta de aquella ministra de un caldo para combatir la posible transmisión del mal de las “vacas locas” y, más recientemente, la información a cuenta gotas sobre el contagio de una profesional sanitaria por el virus del Ébola
El virus de la desisformación es más destructivo a nivel social que cualquier otro, como explica Max Otte en su ensayo “El crash de la información. Los mecanismos de la desisformación cotidiana”. Cuando se genera una sensación de opacidad se aviva la propia idiosincrasia patria, tan receptiva al rumor que ahora además se expande de forma descontrolada gracias a internet, pudiendo una simple foto provocar pánico general, como aquella del traje del personal sanitario cuyos guantes se sellaban con cinta aislante, sin una explicación de que el virus se contagia sólo por la sangre o los fluidos y no por transmisión área.
Estamos, siendo así, ante un relativo incumplimiento de la Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, cuya primera actuación relativa a la prestación en materia de salud pública (siguiendo el propio orden expositivo) es "la información y la vigilancia en salud pública y los sistema de alerta epidemiológica y respuesta rápida ante emergencia en salud pública" (art. 11.2, a). Desde la perspectiva del ciudadano el sistema de información sanitaria del Sistema Nacional de Salud debe incluir los "riesgos para la salud" (art. 53.1, c). Y para es fin y el resto que contempla se prevé la creación de un Instituto de Información sanitaria (art. 58).
Tal Instituto ha dado pocas señales de vida en la materia que nos concierne, más centrado en la elaboración de informe periódicos que coyunturales, más ocupado de las estadísticas, es decir, en la información retrospectiva, que de los avisos en relación a determinadas amenazas para la salud pública. Y es en este extremo que el se produce un vacío organizativo, que no normativo, pues la Ley 33/2011 prevé un específico Sistema de Información en Salud Pública, el cual ha de integrar "la información sobre políticas y sobre actuaciones de salud en todos los ámbitos de acción" (art. 40.3, c).
Existe así un carencia que debe ser cubierta, no sólo para dar pleno cumplimiento a la norma sectorial de referencia, sino para cumplir con otra norma, en este caso transversal, como es la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, cuyo capítulo II, relativo a la "publicidad activa", recoge la obligación de publicar "de forma periódica y actualizada la información cuyo conocimiento sea relevante para garantizar la transparencia en relación con el funcionamiento y control de la actuación pública" (art. 5.1).
No olvidemos, además, que la Ley 41/2002, de 21 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su artículo 6 recoge el derecho a la información epidemiológica, que supone que "los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgo para la salud pública o para su salud individual, y el derecho a que esa información se difunda en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud, de acuerdo con lo establecido por la Ley".
Pero es que esos ciudadanos a que se refiere el último precepto citado también son consumidores -en el amplio concepto en que aparece definidos en el artículo 3 del Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el Texto refundido de la Ley General para la defensa de los consumidores y usuarios-, entre cuyos derechos se cuenta "la protección contra los riesgos que pueda afectar a su salud o seguridad" (art. 8, a) y "la información correcta sobre los diferentes bienes o servicios y la educación y divulgación para la el conocimiento sobre su adecuado uso, consumo o disfrute" (art. 8, d).
Y como hemos aludido a internet, caja de resonancia de las fack news y hábitat propio de la posverdad, debemos tener presente el contenido de la Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y del comercio electrónico -más conocida como la Ley de internet-, en la cual se establece una auténtica censura de aquellos contenidos en la red, cuando un determinado servicio atente, entre otros principios, contra "la protección de la salud pública" (art. 8.1, b). Censura de oficio -a cargo de "los órganos competentes"- y censura a instancia de parte para la protección de los intereses colectivos y difusos a través de la denominada "acción de cesación" (art. 30).
Tenemos, pues, un arsenal normativo para, por un lado (y en un sentido positivo), dar sentido a la transparencia en esta materia, cumpliendo con el deber de informar sobre todos los aspectos relativos a la salud pública, cumpliendo, además, con ese derecho a la información epidemiológica que también asiste a los ciudadanos y, de paso, hacer divulgación y sana didáctica para mejorar la protección de la salud; y, por otro lado (en sentido negativo), poner coto a los bulos en internet precisamente cuando atenten contra la salud pública o los derechos de los consumidores.
La información no es sólo una obligación para quien debe darla -toda Administración Pública-, sino también un derecho de quien debe recibirla, en este caso por partida doble: derecho a estar informado acerca de la actividad desplegada en esta materia y derecho a conocer los riesgos que se generan. Por eso, la falta de información o una información engañosa no sólo puede entrañar problemas de salud pública, sino que representa, desde luego, un reto para la salud pública, es decir, para la organización encargada de tutelarla.
El Instituto de Información Sanitaria debiera crear una específica plataforma en materia de salud pública, que a través de un portal web (a imagen y semejanza, por ejemplo, del que dispone la Agencia Española del Medicamente y Productos Sanitario), diera cauce a la información a la que legalmente están obligadas las Administraciones Públicas, en colaboración con las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes, para posibilitar un mecanismo de consulta fiable, riguroso y, a su vez, atractivo, a fin de resolver las dudas en materia de salud pública e impedir la propagación de los bulos en internet. No es una opción, es la solución conforme a la legislación.
Hay quien dice que el Derecho en la actualidad es un sistema incapaz de dar seguridad jurídica cuando los propios saberes técnicos encuentran dificultades para suministrar los imprescindibles criterios de control . Pesa sobre esa visión del acontecer jurídico y técnico la catastrofista imagen de la sociedad del riesgo (Beck) o de la modernidad líquida (Bauman). Pero quizás todo sea producto de una sugestión generalizada por la inmensa distorsión de la realidad circundante que, a modo de circense juego de espejos, provoca una (des)información amplificada por las redes sociales. Entre esas divagaciones uno se queda con una reciente imagen paseando por Bruselas: la inscripción en un pedestal frente al palacio de Justicia ("Salux patriae suprema lex"). Así debe ser.
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